Náš Tominko

Znáte ten pocit, kdy se vám zastaví krev v žilách? Kdy vám minuta připadá jako věčnost? Kdy máte obrovský strach, kdy najednou nevíte co máte dělat? V životě už to tak bývá, že jednou jsme nahoře a jindy zas dole. No já si naivně myslela, že těch pádů bylo v našem životě až až a že už toho bylo dost.....

Tominko počas pobytu v ČR udělal obrovský pokrok. Prošel 13kroků sám bez pomoci. Nebál se vykročit do prostoru, nikdo nemusel stát před ním, stačil mu cíl například lednička, skříň, stůl...Bylo úžasné sledovat jeho pokroky, získávání jistoty  v samého sebe, šťastný výraz v tváři "aha mami, já jsem to dokázal". V takových chvílích jsem zadržovala slzy štěstí a v duchu si říkala " za toto se oplatí bojovat".

A pak přijde rána, kterou nikdo nečeká a nikdo si jí nepřeje. V ten den jsme cestovali z ČR domů, po příjezdu bylo vše vpořádku. K večeru se nám zdál Tominko unavený, a tak jsem ho začala vyzlékat, že ho umyju a uložím. Začal tak zvláštně dýchat, zbledl, myslela jsem si, že chce zvracet. Mezitím co ho držela jeho krsná, jsem šla pro lavór. Když jsem se vrátila, měl už oči vsloup, nereagoval a konečky prstů mu zmodraly. Popadla jsem mobil a vytočila 155. Tomáška jsem uložila do stabilizované polohy. Byla jsem zmatená a vůbec jsem nevěděla co se to děje. Jsem člověk, který dokáže, už po tolika letech zkušeností, zachovat chladnou hlavu, no tentokrát jsem to nedokázala. Tominko strašně chrčel, byl v bezvědomí a zmodraly mu nejen ústa, ale i ruce a nohy. Ten čas, po který jsme čekali na příjezd záchranky, byl nekonečný. Záchranáři mu změřili tlak, teplotu a saturaci - ta byla zlá 60, zdravý člověk by měl mít hodnotu S02 97-99. Podali mu diazepam a Tominko pomaličku získával zpět svou zdravou barvu...zaspinkal. Závěr - GRAND MAL

Grand mal????? Diazepam? Ten diazepam, který běžně podávám při epi záchvatech? Beru to jako své selhání, že Tominko musel čekat na podání diazepamu, stejného co mívám v ledničce, na záchranáře. Kvůli tomu, že já nepoznala, že se jedná o epi záchvat typu grand mal, musel být pět minut v bezvědomí. Nepozorovala jsem žádné krče, proto jsem nevěděla o co se jedná, co se děje, ale to mě neomlouvá.

Záchranáři nás odvezli do nemocnice, kde jsme si pár dní pobudli. Tominko prospal celou noc. Na druhý den byl slabý, další den to už bylo lepší. Ve středu jsme byli už doma. V ten den opět dostal svůj obvyklý epi záchvat, po kterém mu začala pravostranná nehybnost, která trvala 7dní. Počas těchto dní měl další epi záchvaty. Když pravostranná nehybnost skončila, začala se levostranná, ta trvala 6dní. Tento stav neměl už víc jak dva roky.

Co znamená když píšu o pravostranné nehybnosti - nedokáže chodit, protože pravou nohu má neustále v křeči, když ho postavím, má ji ve vzduchu. Do pravé ruky neumí nic vzít, prostě tyto končetiny přestane používat. Když má levostrannou nehybnost je natom líp. Dokáže sem tam ujít alespoň kousek, ale jinak je to stejné jako při pravostranné nehybnosti. Jen tuto levou zvládá i po psychické stránce líp.

Když už ho nehybnosti přešly a pomaličku začínal nabírat sílu, onemocněl a museli mu nasadit antibiotika. Tři dny ležel ve vysokých teplotách, 10dní bral antibiotika. 5 týdnů byl vyřazen ze cvičení, chození. Zeslábl, svaly na nohach měl ochablé. Už neprojde 13kroků bez pomoci, není si sám sebou jistý, jako před těmito událostmi. Ale nevzdáváme se a teď, kdy už je fit, opět chodíme se závažím, cvičíme, bicyklujeme se..nabíráme novou sílu.

Co mohlo zhoršit jeho zdravotní stav?

Můj názor je - nově nasazený lék na epi Timonil. EPI záchvaty měl častěji při dávce 25mg ráno a 50mg večer. V čase kdy dostal grand mal byl na dávce 50mg-75mg. Primář nám po telefonické konzultaci dávku snížil na 50mg ráno a 50mg večer. Po dlouhém zvažování jsem sama od sebe dávku ještě snížila každý týden o 1/2tbl. Momentálně je na dávce 25mg ráno a 25mg večer. Je mi jasné, že lékaři nemají rádi, když matky konají na vlastní pěst. Před lety bych neměla tolik odvahy, ale teď jsem byla přesvědčena, že Tominkovi Timonil v daných dávkách škodí.

Tento článek píšu 18.9. a Tominko od 27.8. je bez epi záchvatu. Tak dlouho bez epi už nebyl dlouhé roky. Pan primář už ví o mém snižování dávky a je úpřimně rád, že je teď Tominkovi dobře.

Kéžby nám toto bezzáchvatové období vydrželo na dlouhou dobu.